 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| mehmethayriye |
2013-01-31 14:07:58 |
|
| merhaba özgün hanım bende bir kml hastasıyım benimde tenim beyaz ve ayrıca ben öncedende beyaz tenli biriydim şimdi hepten beyaz tenli oldum :) 10 ocakta ilik alınındı ve sonuçları bekliyoruz bakalım bir senedir glivec kulanıyorum diyer ilacı kulananlardan haber bekliyorum acaba aynı etkiyi gösteriyormu bu arada bendede sırt ve kemik ağrıları oluyor kaslarım güçsüzleşti ilacın bir etkisi olabilirmi artık bende bilimiyorum doktoruma şikayetlerimi söylüyorum herşey yolunda diyor ne yapacağımı şaşırdım ... |
|
| ozguntansoker |
2013-01-29 15:32:33 |
|
| Buğra Merhaba, inanmayacaksın belki ama ben genelde hep şöyle dua ederdim, çaresi olmayan hastalık kimselere gelmesin.... Kml ile yaşamaya başladıktan sonra ise duanın sonuna şu eklendi; Allahım kanser ya da lösemi olacak olan varsa lütfen KML olsun! (Çocukça olabilir ama bu bana göre iyi bir dilek çünkü KML ile diğer hastalıkları karşılaştırınca, gerçekten bir şans olarak görüyorum) Burada söylemek istediğim, maalesef her şeyin önüne geçemiyoruz. Çaresi olan hastalık ile mücadele bazen daha kolay ve güven verici. Öbür tarafta öyle kanser türleri var ki, ne bir yan etki veriyor, ne de size göz kırpıyor....Çok fazla vakit bırakmıyor yaşamak için. Bunun için ben her zaman söylüyorum ve bundan da bıkmayacağım, ne olursa olsun lütfen SENELİK KAN TESTLERİNİZİ YAPTIRINIZ! Erken tedavi çok önemli. En azından yüksek oranda başarı getiriyor. Aramızdan bu sebeple ayrılan arkadaşlarımıza Allah rahmet eylesin ve ailelerine sabır versin. Bizim hastalığımız belki bir şanssızlık ama bence aynı zamanda büyük de bir şans. Lütfen bu şansın kıymetini bilelim. Etrafımızdaki insanları da bu konuda bilgilendirelim. O zaman belki bu üzücü sayıların önüne geçebiliriz. herkese sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2013-01-29 15:21:08 |
|
| Merhaba Duru hanım, hoş geldiniz aramıza. Şu an iyi olduğunuzu okudum ve çok mutlu oldum. Ben ilk başta KML hakkında bu kadar bilgi sahibi olmadığım için bir kaç tane dr a gittim. Ancak şu an da KML yi az çok biliyoruz, bizimle beraber de herkes öğreniyor :) Bu bakımdan içiniz rahat ise ve eşiniz de iyi ise (ki sanırım her şey yolunda :) başka bir dr a gitmenize gerek yok. Başka bir göz başka bir bakış açısı isteyebilirsiniz tabi. Bence, ciddi tedavi değişikliğine karar verilir ise belki o zaman danışmanızda fayda olabilir. Ama bu tamamen sizin iç huzurunuz ile de ilgili. Ten rengi olarak da şunu söyleyebilirim, benim tenim de oldukça açıldı. Yani beyaz tenli oldum çıktım :)) Bunun sebebi ilaçtan mı, yoksa zararlı olduğu için güneş ışınlarından ciddi şekilde korunuyor olmam mı bunu bilemiyorum :) Şu ana kadar hiç duymadım ama deriyi hassaslaştırdığını düşünüyorum. Renk solukluğu ise, olabilir. İlaç ağır bir ilaç ve halsizlik yapıyor. Bunun sonucu olarak olabilir. Eğer ciddi soluk bir renk olursa ve uzun sürerse dr unuza danışabilirsiniz. İyi olmanıza çok sevindim. Görüşmek üzere, sevgiler |
|
| Bugra |
2013-01-29 15:01:12 |
|
| geçen gün Adanada lösemiye yenik düşen Gizemin haberini olurken gözlerim doldu. kml olduğumu öğrendiğim gün de böyle ağlamıştım. bir an aynı duyguları hissettim. mekanı cennet olsun, gizemler ölmesin.. |
|
| DURU |
2013-01-29 15:01:03 |
|
| Özgün hn. merhaba, ben ilk defa yazıyorum. Eşime ekim 2012 tarihinde KML teşhisi kondu. Sitenizi eşim hastalığa yakalandıktan sonra internette hastalıkla ilgili bilgiler öğrenmek için aradığımda buldum. İnanın beni inanılmaz rahatlattınız Benim hakkımdaki köşenizi defalarca okuyarak rahatladığımı söyleyebilirim. Hala bazen açıp okuyarak resminize bakıyorum. Diğer hasta hikayelerinide hergün takip ediyorum. Sizi hep takip edeceğim benim için öncüsünüz. Size sormak istediğim şeyler var. Eşim Cerrahpaşada tedaviye başladı. Başka doktorlarada götürmeye gerek varmı. Birde eşim kendini iyi hissettiğini söylüyor. Şimdilik bir sorunu yok gibi. Ama bana ten rengi biraz soluk gibi geliyor. Bu normal mi? Şimdiden teşekkürler. Herkese geçmiş olsun dileklerimle! |
|
| hayat |
2013-01-26 11:57:05 |
|
| teşekkürler cahit bey,bizim henüz bitmedi raporumuz ama niye böyle bişey yapılmış acaba zaten hastaneler git gel yaptırmayı seviyorlar...buarada eylül anneniz nasıl uzun zamandır göremiyorum sayfa da umarım herşey yolundadır.yeni gelen arkadaşlara da geçmiş olsun diyorum. |
|
| cahit |
2013-01-22 18:56:03 |
|
| selamlar tüm arkadaşlara geçmiş olsun der şifalar dilerim..daha önce mevzu ettiğim giliveç için rapor süresi maalesef raporda bir yıl yazsa bile altı ayla sınırlı ...bugün eczaneden ilaç almaya gittiğimde reçetede üç kutu yazmasına rağmen altı ayı aşıyor diye sistem ilacı iki kutuya düşürdü..Hayat hanıma ve tereddütü olan tüm arkadaşlarıma duyurulur |
|
| umut |
2013-01-07 17:06:22 |
|
| Çok teşekkür ederim özgün hanım ilginiz için yazdıklarınız bana güç verdi.Karamsarlığa düşmemem gerektiğini biliyorum.Hem aileme hem kardeşime destek olmalıyım.KML hakkında internetten bilgi edindim sitenizde de açıklayıcı bilgiler mevcut ve biliyorum ki kardeşim de bunun üstesinden gelicek.Desteğiniz için tekrar teşekkür ederim.Böyle bir sitenin olması çok güzel sevgiyle kalın... |
|
| ozguntansoker |
2013-01-04 10:46:28 |
|
| Merhaba Arkadaşlar, hepinize sağlık dolu, sevdiklerinizle mutlu mesut bir yıl dilerim. Daha önce bahsettiğimiz Gleevec katkı payı hakkında gerekli yerlere gönderdiğim dilekçe için olumlu yanıt alamadım. İlaç ve Eczacılık Daire Başkanlığı sunduğumuz dilekçeyi öneri olarak incelemiş ve yapılacak bir şey yok demiş. (En azından yan etkiler konusunda bir program ya da yazı yayınlayabilirler ya da bu konuda bilgi alınabilecek yerlere yönlendirebilirler, bu cevap kısa ve çok net oldu :( Bu durumda daha nerelere ne şekilde gitmek lazım bilemiyorum. Fikirlere açığım. Aynı zamanda, bir çok arkadaşımızın İmatenil kullanmaya başladığını görüyorum, sanırım devletten önce onlar bize yardımcı olacaklar :)) Mümkün mertebe bizimle İmatenil hikayelerinizi paylaşmaya çalışın. Ben hala Gleevec kullanıyorum. Imatenil kullanmaya başlayan arkadaşlarımızdan da bir şikayet gelmedi henüz. Sanırım zamanla anlayacağız durumu. Çünkü, daha önce de ilaç firmalarından biz de elimizden geleni yaptık şeklinde cevaplar geldi. Bu demek oluyor ki, biz yine birbirimize yardımcı olacağız :) Bu bakımdan her türlü bilgiyi paylaşalım lütfen :)) Bir gelişme olursa sizi bilgilendireceğim. sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2013-01-04 10:45:18 |
|
| Merhaba Umut,Çok geçmiş olsun öncelikle. İşe bu siteyi ve hasta hikayeleri kısmını okuyarak başlayabilirsin :) Şu an içinde olduğun duyguları biz ve ailemiz bizzat yaşadık. Korkmak ve üzülmek yerine biraz soğuk kanlı olup KML yi öğrenmeniz lazım. Bildiğiniz bir şey ile savaşmak çok daha kolay. Bu kadar mutsuz okuyunca sizi, diyorum ki, e biz varız burda :)) Biz burdaysak senin kardeşin de olacak. Bu yüzden korkmayın, okuyunca da göreceksiniz ki, hayatınızın akışı değişmiyor sadece bir kaç dikkat noktası oluşuyor. O konulara dikkat ettiğiniz sürece bir sorun çıkacağını düşünmüyorum. Biz buradayız :)) sevgiler |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
