 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| Avselin |
2023-11-07 15:46:46 |
|
| Herkese merhabalar yakın bir tarihte genetik test sonucumun pozitif gelmesiyle kemik iliği biyopsisi sonucunda Kml hastası olduğumu öğrendim . Bu süreçte bu siteye rastladım ve gerçekten test sonuçlarımı beklerken bile bana inanılmaz destek ve fayda sağladı. Sayenizde bu hastalıktan artık korkmuyorum. Ayrıca bu sürede akıllı ilaçların Sgk tarafından karşılanmadığı ilaçlar ile karşılaştım . Mesleğim avukat ve bende kendim için ve tüm Kml hastaları için mücadele etmeye karar verdim . İlaçların Sgk tarafından karşılanmaması halinde gönül rahatlığı ile tüm sorularınızı cevaplayıp yardımcı olmak isterim . Mail adresim selinkocc45@gmail.com ilaçlar hakkında ne zaman sormak istersen buradan maillerinize dönüş sağlayacağım . Herkese acil şifalar dilerim |
|
| OzGuN |
2023-09-08 17:05:30 |
|
hamiyet2103@gmail.com mailine istinaden, ÖNCELİKLE HEPİNİZE GEÇMİŞ OLSUN VE SAĞLIKLI GÜNLER DİLERİM SİTEYİ UZUN ZAMANDIR TAKİP EDİP ETMEKTEYİZ . BABAMDA 2014 YILINDA KML HASTALIĞI TEŞHİSİ KONULDU VE HERKEZİN BİLDİĞİ AKILLI İLAÇLARI BİZDE KULLLANDIK AMA ETKİ YAPMAMASI VE YAN ETKİLERDEN DOLAYI EN SON OLARAK 26/2/23 bosulif 100 mg ile başladık her hafta 100 mg artırıldı 30/3/23 400 mg kullanırken ishal kusma baş ağrısı nefes darlığı sorunları başladı ve akciğerlerde su birikimi yaptı3/6/23 hastaneye yatış yapılarak akciğerden 2800 sıvı alındı ve bosulif kesildi 6/7/23 100 mg olarak tekrar başlanıldı 11/7/23 200mg çıkarıldı20/7/23 400 mg başlanıldı tekrar ateş,ishal iştahsızlık ve bulantı olduğu için bosulif 100 mg düşürüldü ve bu süreçte 4 kg kaybederek 44 kilo OreLDU şuan 100 mg olarak devam edilmekte fakat İshal ve iştahsızlığın yanında SÜREKLİ OLARAK 38 UZERİ ATEŞ OLMAKTADIR BU İLAÇI KULLANAN VE BU TARZ SORUNLA KARŞILAŞANLARIN YAPTIKLARI NELERDİR YARDIMCI OLABİLİR MİSİNİZ. AYRICA BU İLAÇTAN BAŞKA DEVLET ODEMESİ OLAN İLAÇ VAR MI NELER YAPILABİLİR CEVAPLAR MISINIZ ANKARA GAZİ HASTANESİNDE TEDAVİ OLMAKTAYIZ DOKTOR TAVSİYESİ DE ALABİLİRİZ. hamiyet2103@gmail.com adresinden ulaşabilirsiniz.şimdiden tesekkürler. (Hasta hikayelerıne düşmemiş, mailden aktardım, Bilginize )
|
|
| OzGuN |
2023-09-05 08:55:26 |
|
Hepimize merhaba arkadaşlar, sitemiz hala kullanımda ve devam edecek. Buraya yazılanlar dışında bana özelden de ulaşılabildiği için, sitenin aktif olup olmadığı merak edilmiş haklı olarak :) Evet aktif ve aktif kalacak.
Evet, Iclusig konusunda hala problem yaşayanlarımızın sorunun yeni ilaç ile çözdük gibi görünmekte. Hala ülke içinde çözümsüz görünebilir ancak doktorlarınız ile karar verildiği takdirde yeni ilaç ulaşım durumunda aynı sıkıntıların yaşanmayacağını ümid ediyoruz. Önceki toplantılarda da 3 boyutlu olarak ilacın etkileşimin beni çok etkilediğini söylemem gerek. Sizden sorular geldikçe bu konuda bilgi akışı sağlayacağım çünkü üst bilgiler ile karışıklık yaşansın istemem. Dava, süreç takip işlemlerimiz devem etmekte.
2023 farkındalık günümüze istinaden 11 Eylül'den 22 Eylül'e kadar gruplar halinde görüntülü toplantılar yapmayı planlıyorum. KVKK kapsamında bütün bilgiler konuşmalar sohbetler gizli olacaktır ancak artık uzun soluklu bir aile olduğumuz için, rahat olmayı da unutmayın. Bu toplantıları ortalama 4 ya da 5 kişilik gruplar halinde yapmayı planlıyorum. İsterseniz siz bir grup kurabilir, müsait durumunuz ile bana mail ya da what uptan dönüş yapabilirsiniz. Kimseyi tanımıyor veya ulaşamıyorum diyorsanız bana tek olarak dönüş yapabilirsiniz, ben sizin seviyenize uygun grup oluşturabilirim ya da aile içinde, hasta ve yakınları olarak kendimi ifade etmek istiyorum diyorsanız da, bunu belirtebilirsiniz. Join us as we unite for World CML Day, WCMLDAY23, CureCML
Diğer bir konu, KMLturkiye sitesinin hasta yaklaşımı, acil durumlara dönüşü, çözüm odaklılığı ve çözüm için sınırları dahi aşma çabası takdir almıştır :) Sitemiz takip ediliyor ancak diğer ülke ve kuruluşlarımız için güncel sorunların ve çözümlerin takibi için de ingilizce bir kaç kelime dahi yazmanızı rica ediyorum. ( Bu bulabildiğim en basit yöntem :) Değil ise ben spesifik kelimeler ile konuları belirteceğim. Tarzımız bilgimiz beğenildi ise neden dünyadaki diğer arkadaşlarımızla da irtibat kurmayalım ki, değil mi :) Emin olun diğer ülkeler de de benzer sorunlar var, yok değil. Dolayısı ile genel çapta, sorunlar da dahil bir paylaşım olursa daha çabuk ve genel çözümler üretilebiliyor. Örnek, yaşadığınız sorunun konu başlığını google ceviriden bile bulup yazabilirsiniz .Mide bulantısı ile hikayeniz var ise, başına ya da sonuna stomach problems yazmanız yeterli. Burada ingilizce seviyesinin hiçbir önemi yok. Aksi halde zaten ben size cevap yazarken belirteceğim.
Son olarak, KML yanında artık KLL (CLL Advocacy) ve MPN (MPN Advocacy) hasta haklarına da destek vereceğim :) Demek oluyor ki bu alandaki uluslararsı networklere de bağlanacağız. O bakımdan, bu konuda çok daha büyük platfromlarda olmamızın yolunu acmak ıcın sızın de her zamankı gıbın destegınızı beklıyorum. Diğer arkadaşarımıza ulaşmamızda vesıle olursanız, bu yolda beraber giderek, sesimizi daha buyuk bir şekilde duyurabiliriz. Sorunlarımıza daha çabuk el atılacaktır (atacağımdır :)
Ülkemiz de çok bir şey degısmıyor gibi gozukse de dünya genelinde azmimizle dikkat çekiyoruz. Süprizler de yolda diyelim :) Görüşmek üzere, sevgiler
Note: Uzun süredir Admin Panelde sorun vardı, ona rağmen başka şekillerde siteyi canlı tuttum, o konuda derin bilgim yok, ancak sorun kendiliğinden giderilmiş şekilde buldum. Birinizin parmağı var ise ahah teşekkür ediyorum. Sorunun hallolması dışında bir eksiklik görünmemekte. Bilginize
|
|
| mavi29 |
2023-09-04 13:15:13 |
|
Merhaba,
Babam her altı ayda bir ilaçları için kan veriyor. kalp hastası ve şeker.tansiyon hastası temmuz ayında kan veriyor aile hekmi onu hemotoljiye gönderiyor. burda yapılan testlerde rahatsızlığı ortaya çıkıyor. hiçbir belirtisi yok. ağutosun birinden itibaren imatis 400 kullnıyor. bugünkü konuşmamda çok kötü olduğunu ilaç elleri kolları ayaklar ve dalağnı şişirmiş. nefes darlığı mide bulantısı.halsizlik. belirtileri yapmış. benim hiçbirşeyim yoktu bu ilaç beni öldürecek artık içmeyceğim dedi. bu ilacın yan etkileri ne zaman bitecek. diğer organlara zararı nedir.Teşekkürler. |
|
| ilkimb |
2023-07-17 22:46:24 |
|
"Zbeyde" selam, aynı durumu annemde yaşadık. ilkimbyrm@gmail.com adresinden bana ulaşabilirsin.
Ayrıca, uzun süre ilaçlara karşı hgb düşüklüğü yaşayıp sonunda uyum sağlayabilen oldu mu merak ediyorum?
Acil şifalar hepimize. |
|
| nebiiiii |
2023-04-04 16:24:09 |
|
Düzce Araştırma hastanesinde biyopsi oldum..işlemler daha hızlı olsun diye ilik den alınan bir parça ve su içinde bulunan parça ile memorial hastanesi hızlandırmak için orada ki labratuava teslim ettim çikan biyopsi sonçları 8 Mart ile 23 Mart arası MEMORİAL.. DÜZCE ARAŞTIRMA HASTANESİ ,SAKARYA EĞİTİM VE ARAŞTIRMA HASTANESİ BÜLEN ECEVİT ÜNİVERSİTE HASTANESİ KAN TETKİKLER YAPTIRDIM SONUÇ BEKLİYORUZ 24 MART İLE DÜZCE ARAŞTIRM HASTANESİNDE BİRGÜL HOCA ARAYARAK SMS REÇETEMİ GÖNDERDİ HYDREA BAŞLADIM ..BİZDE BİR ŞEY ANLAMADIK..
PATOLOJİK TANI
Kemik iliği; biyopsi ve aspirasyon :
-HİPERSELLÜLER KEMİK İLİĞİ, GRANÜLOSİTER SERİDE BFI.İRGİN ARTI Ş,
-HEMATOPOETİK HÜCRELERİN YAKLAŞIK %! 4 l6 'SİNİ OLUŞTURAN CD34 POZİTİF MYELOİD, /o2O'E VARAN CD 7 POZİTİF MYELOİD VE MONOSİTİK ÖZELLİKTE BLASTİK HÎJCRE VARLIĞI
Not: Morfolojik bulgular AKSELERE /BLASTİIJ FAZ KRONİK MYELOPROLİFERATİF HASTAkIlt ile uyumludur. Akım sitometrik. sitoeenetik ve moleküler genetik inceleme sonuçları ile birlikte değerlendirme ve klinik- patolojik korelasyon önerilir.
EK İNCELEMELER
Konvansiyonel Histokimya:
Retikülin: Grade 214 (MF: ı- 8/3)
Demir fPrusya Mavisi): Boyanabilir demir saptanmamıştır. Ring sideroblast görülmemiştir. Kongo red: Amiloid birikimine rastlanmamıştır.
PAS: Spesifik boyanma görülmedi.
İmmünhistokimyasal inceleme (Pozitif kontrol ile, Dako-omnis, tam otomatize cihazda çalışılmıştır): CD6ı (2F2;Master diagnostic): Megakaryositerlerde pozitif
MPO (Polyclonal; Dako): Granülositer seride pozitif
E-Cadherin (NCH- 38; Dako): Eritroid öncülerde pozitif Glycophorin A (JCIS 9 i Dako) : Eritroid öncülerde pozitif CD34 lQ BEndlo ; Dako): /6 -ı8 oranlndaki blastlarda pozitif CD20 (L26 ; Dako): Birhaç adet B lenfositinde pozitif
CD3 (Rabbit Polyclonal ; Dako): Az sayıda ve dağınık yerleşimli T lenfositlerde pozitif TdT (EP266, Dako ): Negatif
CDlo Is 6C6 ; Dako): Negatif
CD163 (MRS-z6; Roche): Sayıca artmlş monositlerde pozitif PAXS f DAK -Pax5: Dako): CDzo ile naralel pozitif
CD5 ( 4C7 Dako): CD3 Ile paralel pozitif
BCL-6 (PGB6p; Dako ): Negatif CD23 (DAK CD23ı DAKO): Negatif
BCL-2 (124: Dako): Negatif
Buna göre diger kan sonuçları bekliyoruz ama memorial ile Sakarya araştırma hastane sonuçları arasında bir anlaşılmayan bir zıtlıklar var.bu tip ilik sorunlu hastalıklarda başka hastane yapılatetkiler farkıolabiliyor mu??
|
|
| Zbeyde |
2023-04-04 16:23:54 |
|
| Arkadaşlar tedavi surceninde PLT (10)ve hgb(6,5) nin tehlikeli boyutlarda düşüyor olması normal midir? |
|
| Zbeyde |
2023-04-04 16:23:44 |
|
Arkadaşlar merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun dileklerim iletiyorum Ben kısaca şikayetimizi anlatayım.
annemin hastalığı nedeniyle internette yapmış olduğum araştırma sonucunda internet sitenizi bulmuştum.
biraz okudum. herkese çok yardımcı oldugunuzu gördüm size bazı sorular sormak istedim.
İnsan böyle bir hastalık başına gelince ister istemez kendine yakın hikayeler arıyor.
Ben de şu an biraz çaresiz olduğum için açıkçası sizden destek almak istedim.
2022'nin 7 ayında annem sırt ağrısı ve kolda uyuşma nedeniyle acile başvurdu.orada yapılan kan testinde wbc'nin çok yüksek olduğu(285) görüldü.ardından kol uyuşması nedeniyle EKG çekildi kalple ilgili rahatsızlığı var diye hemen ambulansla Ankara şehir Hastanesi'ne nakledildi.
orada kalp damarlarının tıkalı olduğu anlaşıldı ve stent takılarak açıldı.kanda pıhtılaşma nedeniyle kalp damarlarını yıkamış pıhtı atmis.
kan testlerinde de ilk kez o gün değerlerini yüksek olması nedeniyle takipte kaldı.İki gün hastanede yattı daha sonra çıkar çıkmaz hematoloji tek polikliniğine yönlendirildi ve değerler nedeniyle kml teşhisi koyuldu.
İlk başta bir 10 gün kadar hyedra ilacı kullandı.
Daha sonra periferik yanma ve genetik testleri yapıldı ve 09.08.2022 itibariyle imavec 400 miligramlık ilaca başlandı. İlaç kullanımı şu şekilde devam etti.
09.08.2022/05.12.2022 Imavec 400
05.12.2022 /05.01.2023 gliveç 400
23.01.2023 bir hafta prednol
02.02.2023 sprycel 50 şeklinde ilaçlar değiştirilerek devam etti Şu an hala son bu ilacı kullanıyor.
Hemoglobin sürekli düşük 7-8 civarlarında PLT sürekli düşük en son 36 idi ve WBC Şu an normal seviyede.
Periferik yayma sürekli yapılıyor ve yorumlanıyor.
Genetik testleri sırasıyla şöyle
19.07.2022: pH pozitif kronik faz kml 65.83 bcr abl pozitif
01.09.2022: 25.169
03.10.2022: 31.168
03.11.2022: 9.239
05.12.2022: 18.624
04.01.2023:9.828
04 02.2023 sonucu ise henüz çıkmadı.
Şu an kullandığı spreycel 50 mg ilaç günde 2 toz alınıyor.
Diğer kullandığı ilaçlarda Burun kanaması ciltte morarma diş eti kanaması yüzde şişlik vesaire yapıyordu.
Ancak bu ilaç ağız içinde aft tarzı yaralar ve yanak içinde kan toplamasına kan pıhtısına benzer morarmalar yapmış.
Halsizlik güçsüzlük iştahsızlık mevcut.
Size sormak istediğim şey şu hemoglobinin düşme sebebi ilaçlar mı plt'nin sürekli düşme sebebi ilaçlar mı ve bu normal mi.
Açıkçası internette okuduğumda tek bir ilaçla çözülebilecek hastalık şeklinde bilgiler aldım birkaç farklı ilaç kullanıp hala rayına girmemesi beni endişelendiriyor.
8 aylık bir zaman dilimi geçti bu kullandığı ilaçlar dışında başka seçenekler var mı var ise onların da faydalı olmama ihtimali var mı yani açıkçası demek istediğim bu değerlere göre kronik fazdan çıkıp farklı bir boyuta girebilir mi.
bu konuda sizden destek ve yardım rica ediyorum özellikle beslenme konusunda nasıl davranmalı. Annem İrade olarak çok güçlü değil açıkçası.
ondan bir şeyler sakladığımızı düşünüyor ve bence çok yaşamayacağını falan hayal ediyor.
yan etkileri falan gördükçe korkuyor bu konuda ona nasıl destek olabilirim bilmiyorum.
Çok çaresiziz.
ilk tedaviye başladığı yer şehir hastanesi hekimleri orada takip ediyor.
ancak hem büyükşehir olması sebebiyle dışarıdan gelen hastalarla birlikte aşırı yoğunluk oluyor hekimler her soruya cevap vermiyor aydınlatıcı bir şey söylemiyor. bunun için Ankara özel bir hastanede hekim buldum ona gittik o da aynı şekilde pek açıklayıcı şeyler söylemedi.
açıkçası bizi neler bekliyor merak ediyorum bana bu anlamda yardımcı olmanızı rica ediyorum.
Doktorun ilaçları değiştirme sebebi genetik sonuçların biraz yükselmiş olmasınmi ilaçlar biraz düşmeden sonra tekrar yükselişe geçirmiş sanırım.
Zaten belli başlı ilaçlar var ne kadar çabuk ilaç değişirse şansımız o kadar azalıyor mu.
Bu hastalığı doktora sorduğumuzda korkmayın tek ilaçla halledilir Bu hastalık demişlerdi ancak süreç çok daha farklı ilerliyor bir şeker hapı gibi tansiyon hapı gibi normal yaşantınıza devam edeceksiniz demişlerdi Bu anlamda sizden yardım istiyorum hepinize tekrardan geçmiş olsun diyorum
|
|
| Zbeyde |
2023-04-04 16:21:07 |
|
| OzGuN hanım merhabalar, henüz bugün üye oldum sitenize. açıkçası size sormam ve danışmam gereken çok şey var. epey uzun olacak size mail olarak yazacağım.sağlıkla kalın... |
|
| Orhan |
2023-03-08 10:23:02 |
|
| Çok teşekkürler Özgün Hanım |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
