|
|
| yalnz |
2013-02-13 15:50:39 |
|
| tüm hastalara rabbim şifa versin. internette gezinirken siteyi tesdüf gördüm. 1 şubat ta anneme 250.000 wbc ile kml tanısı konuldu. adana balcalı hastanesinde aynı gün hydrea ilaç verildi. günde 4 ögün 2 şer adet kullandı annem. 1 haftalık kullanım sonucu annemin wbc si 28.2 ye düştü. dr. imatis 400 mg başladı günde 1 adet perşembe günü tekrar kontrole gidecez. 3 şubatta kemik iliği biyopsisi yapıldı sonucu bugün aldım. kml ile uyumlu akselere evre diye çıktı hastane başıma yıkıldı ben kronik faz evresi beklerken. bundan sonra neler olur nasıl bir tedavi deneyimli arkadaşlardan yardımlarını bekliyoruz. üniversite hastanelerinde hocaları göremiyoruz asistanlarda iyi derece bilmiyor kimse hastalıgımız hakkında bize bilgi vermiyor. adana da ikamet eden ve bize dr. tavsiye edecek arakdaş varmı acaba. |
|
| mehmethayriye |
2013-02-13 14:34:14 |
|
| merhaba özgün hanım sonunda oldu glıvec gerçekten mucizesini gösterdi genetik testinde RASLANMAMIŞTIR sonucunu bende gördüm artık herşey çok güzel işallah böyle devam eder . |
|
| betul |
2013-02-13 14:34:06 |
|
| Arkadaşlar sprycell kullanıpta kalp sıkışması ve baş dönmesi yaşayan var mı? dr um dasatinibe bağlı hiper tansiyon olabilir dedi.kardiyoloji ye gideceğim en kısa zamanda.sprycell kullanan varsa yazabilir mi? |
|
| nrydn |
2013-02-13 14:33:58 |
|
| Arkadaşlar hepinize selam ve çok geçmiş olsun. Öncelikle bu siteyi kuran Özgün Tansöker Danacı Hanıma sonsuz teşekkürler, süper bir site olmuş.Bende temmuz 2007 den beri KML hastasıyım (Doğum günümde KML olduğumu öğrendim:( :))))) ), tedavim ege üniversitesinde devam ediyor ve günde 400mg glivec kullanıyorum.Aranıza katıldığım için çok mutluyum :))))))) |
|
| murat |
2013-02-11 18:31:42 |
|
| merhaba arkadaşlar önceliklen hepinize geçmiş olsun ALLAH hepimize acil şifalar versin ben bundan 6ay önce kml olduğumu öğrendim dalak büyümesi halsislik vs.. kocaeli tıp fakültesinde tedavi görüyorum imatislen bşladım kan değerlerim şimdilik iyi ama genetik araştırmada ne çıkacak bilmiyorum daha yeni kan verdim bu ayın 21de belli olacak inşallah negatif çıkar ilaca ilk başladığımda yan etkilerini gördüm ayaklarmda arılar ve halsislik ve göz altlarında şişlik ağrılarım geçti ama göz altlarımdaki şişlikler halen var belki onlarda zamanla geçer.önceleri kanser araştırmaları vakfın sitesini takip ediyordum internette gezinirken burayı buldum ve farkettimki burdaki arkadaşların çoğu daha önceki siteten tanıdıklarım hepsi burda ve ayrıca burası daha aktif tekrar sizlerlen braber olmaktan mutluyum ALLAH ACİL ŞİFALAR VERSİN |
|
| EsRa |
2013-02-08 17:06:13 |
|
| İlaç fiyat farkı için girişimlerde bulunduk ama şimdilik bir sonuç elde edemedik.Umarım yakın zamanda bu durum düzelir. |
|
| medcezir6110 |
2013-02-07 11:32:10 |
|
| herkese çok geçmiş olsun Allah yar ve yardımcımız olsun.. benim annem KML hastası 12 yıldır tedavi görüyor. GLİVEC kullanıyordu ancak son 3 aydır İMATİS kullanıyor ancak tüm yan etkilerini görüyor bu ilaç farkları ile ilgili birşeyler yapabilrimiyiz yardımlarınızı ve fikirklerinizi bekliyorum.. Şuanda annemde kalp sıkıntısı belirdi bacaklarında agrı nefes darlığı gögüs ağrısı ne yapabilrim bu ilaç tedavisi için bakanlığı bu konuda doktorun raporuna göre ilaç farkında yardımı oluyormu muaf tutulma gibi bu konuda yardımcı oluırsanız sevinirim.. |
|
| EsRa |
2013-02-07 11:31:49 |
|
| Çok teşekkürler Buket :) |
|
| buket |
2013-02-05 17:28:49 |
|
| Merhaba Esra ;Öncelikle ben ege Ünv den aldım.Orada şu sıra ile işlemler yapılıyor.1- İlk olarak hastanenin özürlü rapor birimine giderek hangi evrakların gerekli olduğunu öğreniyorsun.(Kimlik fotokopisi ,Resim vs)2-Hastane içerisindeki Adli Tıp birimi doktoru seni tedavi gördüğün polikiliniğe sevk ediyor.(Bir kağıda yazarak.Örneğin Hematoloji-Onkoloji polikiliğinin değerlendirmesi ricasıyla şeklinde)3-Bölüme gidip seni takip eden doktoruna bu evrağı veriyorsun.o evrağın arkasına yada başka bir kağıda doktorun değerlendirmesini yazıyor(kaşeli imzalı bir şekilde)4-Son olarak vesikalık,kimlik fotokopisi ve bu evrakları(durum raporunu) gidip tekrar özürlüler kuruluna teslim ediyorsun ve süreç başlıyorOnlar randevu veriyorlar kurula gireceğin gün.O gün geliyorsun kurul değerlendiriyor..Genellikle onkolojik hasta grubunda olduğumuzdan bizi pek bekletmiyorlarSüreç bu şekilde.Daha sonrasında engelli oranın bir formule göre hesaplanıyor ve sana veriliyor.Malulen emeklilik için 1800 iş gününü doldurman gerekiyor.Doldurduğun zaman engelli raporunla hangi güvence altındaysan örneğin SGK lıysan SGK ya gidiyorsun.Ve istedikleri evraklarla tekrar tedavi gördüğün yada SGK nın yönlendirdiği hastaneye gidiyorsun.Onlarda değerlendirip sana bir evrak veriyorlar.Bunu SGK ya iletiyorsun.Süreç bu şekilde başlıyor.Engelli olduğumuz için maaş hemen almaya başlıyoruz diye biliyorum.Bugün bütün gün aradım http://www.ozurluveyasli.gov.tr/tr/ mevzuat la ilgili bilgi almaya çalışıyorum.Çünkü benim verdiğim bilgiler direkt kendim giderek SGK da birebir sorduğum bilgiler.Değişiklikler yapıldı evet ama olumlu yapılandırmalar var diye biliyorum.Konu ile ilgili hepbirlikte araştırsak süper olur.Sevgiler |
|
| EsRa |
2013-02-04 14:13:08 |
|
| Sevgili Buket,malulen emeklilik konusunu bende düşünüyorum ama hangi yolları izleyeceğimi bilemiyorum.Bu konu hakkında bilgilendirsen sevinirim.BURC Glivec ilk zamanlar bacak ağrısı hatta tüm vücutta dayanılmaz ağrılar yapıyor korkma bir anda bıçak gibi kesilecek.Anlıyorum seni.Benim nefes alırken bile ağrırdı her yerim.Geçmişler olsun.Bir süre sonra hepsi geçicek hiç bir şey anlamayacaksınız allahın izniyle. |
|
