KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 CML Horizon '14

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2014-09-20
 ozguntansoker - 2014-09-18
 ozguntansoker - 2014-08-05
 ozguntansoker - 2014-07-10
 ozguntansoker - 2014-07-10

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele

Ziyaretçi sayısı
245.955

(07.12.2011'den itibaren)
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
61
62
63
64
65
...
75

ozguntansoker 2012-07-13 13:57:53
Herkese merhaba, tatil dönemi olduğu için sanırım herkes tatilde :) Benim henüz tatil planım yok. Sizlere, sitenin ingilizce çevirisinin bitmek üzere olduğunu söylemek isterim. Çok yakın bir zamanda sitemiz uluslararası platformda da açılacak ve dünyadaki diğer KML hastaları ile de paylaşımda bulunabileceğiz. Sevgiler

ozguntansoker 2012-07-13 13:56:59
Merhaba, bu sıcaklarda rahatsız olan arkadaşımız var mı? Biliyorum, herkesi etkiliyor ancak bizi bir başka mı etkiliyor acaba? Sıcak çarpması denilen durumu çok fazla yaşamaya başladım. Aslında güneş ve sıcaktan korunmak için çok da dikkat ediyorum. Daha önce de yazmıştım, özellikle yaz aylarında ilacı aldıktan 20 dk içerisinde güneşe çıkarsam vücudumda kırmızı noktalar (fosurtu, isilik vs..) beliriyor ancak 2 saat sonra geçiyor (Tabi çıkmıyorum ancak bu durum, sıcak ve güneşin bize daha fazla etki ettiğinin bir göstergesidir diye düşünüyorum). Böyle bir yan etki gören arkadaşımız var mı? Teşekkürler

banu2 2012-06-26 19:56:54
Suzincim selaam, mail adresim banukizilcik@yahoo.com.tr, çok memnun olurum haber alırsam senden

suzin 2012-06-15 11:40:57
Merhaba Sevgili Banu:)Güzel dileklerin için sana teşekkür ederim,umarım sende en yakın zamanda isteklerine kavuşursun.Önemli olan istemek ve sabretmek,kml de 15 yıl çok iyi bir süreç umarım bende 15 yılı tamamladığımı görürüm.Senin için yapabileceğim bir şey olursa severek yapmaya hazırım.seni tanımıyorum ama ne hissettiğini çok iyi anlıyorum.kml ile uzun bir süredir berabersin bebek konusu için doktorunla konuştun mu? doktoruna güveniyorsan olmaz diye birşey yok bence.sakın üzülme doktorunu ikna et derim hastalığındaki süreci sen daha iyi biliyorsundur,kendine inanıyorsan başarabilirsin.Dualarım seninle olacak.Tekrar ilgin için teşekkür ediyorum.istersen mail adresini yaz sana ulaşayım konuşuruz:)))

banu2 2012-06-13 11:05:49
Suzincim merhaba, çok teşekkür ederim, bu kadar yoğunluğunun arasında benimle hikayeni paylaştığın için, o kadar çok sormak istediğim şey var ki, koca bir gün oturup konuşsak yetmez :-) ama seni yormak istemem, şimdilik ilaca ara vererek hamileliği başarmış olduğunu duymak bile çok güzel. Ne kadar çok istediğimi bilsen ayni şekilde yapmayı...Samimiyetle hissediyorum ki sen de bebişin de gayet sağlıklı bir şekilde atlatacaksınız hamileliği, zaten sonrasında ilacına geri döner dönmez bcr-ablin düzeleceğine eminim.Çok güzel, çok heyecanlı, çok cesaret verici. Bu satırları yazarken gerçekten ağlıyorum. Dualarım seninle. Bebişinle uzun ve sağlıklı bir hayat diliyorum.Banu(Sisteme bir türlü giriş yapamadım ben de ikinci bir hesap oluşturdum Banu2 olarak)

ozguntansoker 2012-06-11 15:51:47
Suzincim merhaba, seni görmek çok güzel ve çok teşekkürler bu kadar detaylı bir şekilde ve korkusuzca bizimle paylaştığın için hikayeni. Katlandığın ve aldığın risk kolay bir durum değil ama güçlü olduğunu görmek beni mutlu ediyor. İnsanlar yaptıkları seçimlerle hayatlarına yol verirler, sen de istediğin seçimi yaptın ve bu yolda kararlı ve azimli bir şekilde ilerliyorsun. Herkesin yazdıklarını okurken gözlerinin yaşlandığını düşünüyorum. Çünkü, bebeğin için verdiğin bu cesaret gerçekten harika. Seninle gurur duyacak bebeğin. Lütfen böyle devam et :) Ben ümit ediyorum ki, ikiniz de sağlıklı bir şekilde bu durumun üstesinden geleceksiniz. Şu an senin bcr-abl ne kızmakla meşgulüm :)) Birazcık daha sık dişini çok az kaldı. Seni tebrik ediyorum bu dayanıklılığından dolayı ve haberlerini bekliyorum. Sevgiler

suzin 2012-06-11 15:37:58
Merhaba Özgüncüm:)) Uzun zaman oldu gelişmeleri yazmayalı hamileliğimin 6.ayını doldurdum.bebegım ve ben şimdilik çok iyiyiz.ama benım bcabrl sonuclarım hızla artış gösterıyor.bundan dolayı 28 haftadan sonra tekrar ilaca başlayacagım.bugun burun kanamam oldu nedenını pazartesı ögrenecegım biraz moralım bozuldu tabi,:(( ama olsun ben daha kötüsünü yaşadım diyerek kendımı tesellı edıyorum.Bu arada Banu adında yeni bir arkadas katılmıs onuda cok gecmıs olsun dıyorum benimle ilgili detayları yazıyorum umarım ona bir faydam olur.Sevglı banu:) öncelikle sanada çok geçmiş olsun kendimle ilgili yaşadığım tedavi sürecini anlatayım .ben 7 yıldır kml hastasıyım evlendıkten sonra ögrendim. çocuk yapmayı hep istedim ama kullandıgın ilaç ve tedavi süresince beni ne bekliyor bunu bilmediğim için doktorum izin vermedi.5 yıldan sonra konusuruz dedi ve ben 1 yıl önce doktoruma hamilelik konusunda kararlı oldugumu söyledim bana son yapılan bcabrl testim negatıf cıkarsa izin verecegını söyledi.hamilelik süresince ilaç içmek yasak oldugu için bunca yıl yapılan tedavının önemi kalmaz dedi.benim için doktorum hamilelikte ilaç kullanımını araştırdı ve bana hamile kalmadan önce ilacı kesmemi söyledi ve bende dedigini yaptım bir ay önceden ilacı kestim şu an 6 aylık hamıleyım ve 7 aydır ilaç icmiyorum ama sürekli doktor kontrolündeyim bcabrl sonuclarıma göre hamilelikte ilaç kullanmaya karar verildi aksı halde gebelik sonlandırılacaktı şimdilik tehlikeyi ilaca baslayarak atlatacagım öyle umuyorum.yoksa erken doguma gıdeceğim 32 haftadan sonra bebegın gelişimine bakılıp ilaç içmeyip erken doguma yönledirecek doktorum.şimdilik yaşadıkların bunlar.sormak istediğin birsey olursa cevap vermeye hazırım allah ısteyen herkese nasıp etsın. :)) tekrar geçmiş olsun sevgiler:)))

ozguntansoker 2012-06-08 16:34:48
Merhaba Banu, hoş geldin ve rica ederim. KML ile baya bir sene geçirmişsin ama önemli olan şu an da iyi olman ve bu beni çok mutlu etti. Eminim herkesin sana sormak istediği tecrübeler vardır. Suzini merak etmeni anlıyorum (biz de merak ediyoruz :) Suzin okuduğunda bize de bir haber gönder lütfen :)) Banu şunları yazabilirim, kendisi hala forumda ama doktor tavsiyesi ile telefon ile konuşmuyor ve internete de çok az giriyor. O bakımdan haberleşmek oldukça zor. Ama ben eminim, bebeğini kucağına aldıktan sonra bizimle bu macerasını paylaşacaktır. Sevgiler

Banu 2012-06-08 16:20:29
Özgün merhaba, harikasın, böyle bir site için öncelikle sana teşekkür ediyorum. Ben de neredeyse 15 yıldır KML ile yaşıyorum. Son olarak Tasigna kullanıyorum. İlk başladığımda yaşadığım şiddetli bacak ağrısı dışında, şuan önemli bir yan etki yaşamıyorum. En önemli sorum KML ve hamilelik olacak. Bu forumda Suzinin hamileligine dair paylaşımlarını okudum ama tam hikayesini bulamadım. Ilaci birakarak mi hamile kaldi? Nasıl gidiyor hamileleik? Suzin hala forumda mı acaba. Lütfen lütfenn bana dönsün :-) Ya da forumda onun hikayesini bilenleriniz var mı acaba? Bu paylaşım için size minnettar olurum. Selamlar

ozguntansoker 2012-05-25 12:58:57
Merhaba, Tasigna kullanan hastalarda yapılan testlerde söyle sonuçlara ulaşılmaya başlanmış; 2 yıl Tam Remisyonda olan hastalara ilaç bıraktırılmış. Bu hastalardan yüzde ellisinde (%50) brc-abl geni ortadan kaybolmuş. Tasignanın ise iyileştirici özelliği olduğu kesinleşmeye başlamış. Ancak, ilacı her hasta bırakamıyormuş. Bu duruma doktorlar, hastaya ve hastalığın seyrine göre karar veriyormuş ve bu durum hala klinik test aşamasında devam ediyormuş. Tabi ki de, gleevec ya da diğer ilacı kullanan ve tam remisyonda olan hastalar ilaçlarını ya da tedavilerini değiştirmeyecek. Doktorlarımızdan böyle bir seçenek gelmediği sürece herkes tedavisine devam edecek :) Ama gelişmeler çok güzel ve olumlu. Bu durum şu anda tasigna kullanan ve remsiyonda olan arkadaşlarımız için iyi bir haber :) Aslında bu çok normal bir gelişme, bence, çünkü çıkacak olan bir üst jenerasyon ilacının, her zaman, bir önceki ilaca nazaran hastalığa olumlu etkisi çok, hastaya yan etkisi az olmalı. TASIGNA Gleevece benzer şekilde çalışıyor; bcr-abl proteini yüzünden vücudunuza verilen ve hasarlı beyaz kan hücreleri üreten sinyalleri engelliyor ancak Bcr-Abl proteini, zaman içinde değiştirebiliyor veya mutasyona uğrayabiliyor. Bu da Gleevec direncine yol açabiliyor. TASIGNA ise Gleevec direncine neden olan Bcr-Abl proteinin mutasyonlara uğramasına engel oluyor yani bir şekilde bcr-abl genini etkileyebilir, kısıtlayabiliyor. Gleevec gibi sadece durdurmuyor (Bu da kesinlik kazanmış bir durum olmamakla birlikte, aksi de ispatlanmış değil) Bu etkileşim de, bcr-abl genini küçültmeye endeksli olduğu için tedavi etme ya da yok etme etkisi ağır basıyor. Bu da bana testlerin bu kadar olumlu olmasının çok doğal olduğunu gösteriyor :) Sevgiler

1
...
61
62
63
64
65
...
75

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network
 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo