KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2015-04-28
 ozguntansoker - 2015-03-05
 omryldz - 2015-01-20
 ozguntansoker - 2014-12-09
 ozguntansoker - 2014-09-20

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele

Ziyaretçi sayısı
285.367

(07.12.2011'den itibaren)
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
61
62
63
64
65
...
81

ozguntansoker 2012-08-28 13:43:23
Suzin çoook sevindim. Tebrik ediyorum. İyi olmanıza da ayrı sevindim. Süpersin :) Umarım bundan sonraki testlerin daha da iyi olacak. Kötü düşünmeyelim hiç. Bebeğine de öpücükler. Sevgiler

suzin 2012-08-28 13:40:51
Merhaba özgün:)) Uzun zaman oldu fırsat bulamıyorum yazmaya:)) bütün zamanımı bebegimle gecırıyorum coooook mutluyum muhtesem bır varlık ve muhtesem bır duygu yasıyorum Allahıma cok şükür ikimizde saglıklıyız. Ben ilacıma başladım kan degerlerım normale dondu biopsı yapılacak yakın zamanda kemik iliğim bozulmustu çünkü ama içim rahat hiç dert etmıyorum herseye ragmen bebegımle olmak en büyük ilacım sevgıler..:))

ozguntansoker 2012-08-24 12:30:22
Rica ederim Dilacım, üzme kendini. Hatta sen iyi ol ki hastamızın morali de iyi olsun. Daha bu sabah düşündüm ve tekrar hatırlatmak istedim. Kötü senaryolar KML için gittikçe zorlaşıyor :) Hatta hastalığımıza ben gen hastalığı diyorum BCR-ABL den dolayı (Lösemi diyemiyorum). Burada dikkat etmemiz gereken nokta hastanın ilaç ile uyumu. Kaldi ki artık ilaç konusunda da seçeneklerimiz artıyor. Ayrıca, yine hatırlatayım aslında KML ortalama 55 yaş hastalığı. Yani o yaştaki kadın ve erkeklerde görülürmüş ama zaman için de artık bizim gibi genç hastalarda da ortaya çıkıyor.Yani, ilaçlar aslında bu yaş hastalar için (sizin için) keşfedilmiş ama biz gençler de yararlanıyoruz :) Anlatabildim mi? Eskiden şeker hastalığı da yaş ilerledikçe çıkarmış ama şimdilerde artık har yaştan insan bu hastalığa yakalanabiliyor. O yüzden içiniz rahat olsun. Bizi WBC değeri durumdan haberdar edin olur mu? Geçmiş olsun tekrar :) sevgiler

dila 2012-08-24 12:18:58
teşekkürler özgün hanım,inanın bu mesaj bile bana moral oldu.Bir de,lökosit değeri hastalığın tanısında 86.000 di,gleevec ten sonra şu anki durum lökosit için 1600. yaşı 55 .cevabınız için şimdiden çok teşekkürler..

EsRa 2012-08-23 23:27:08
Merhaba, bugün bir eczacıyla görüştüm.Bazen kur farklarından dolayı fark çıkabiliyor dedi.kutu başına değil 3 kutuya 156 TL fark çıkıyormuş.Imatenil için bire bir aynı dedi.Kullanabilirseniz dedi ama doktorumuza danışmadan kullanmak yanlış olur diye düşünüyorum.İki ilacın arasında çok uçuk bir fark yok.

ozguntansoker 2012-08-22 19:10:02
Merhaba mehmethayriye, aramıza hoş geldin ve geçmiş olsun. Bilgi için çok teşekkür ederiz. Elif 13; Merhaba elif13, bilgi için teşekkür ederim. Güzel bir özet geçmişsin, eline sağlık.Dila, merhaba, geçmiş olsun. Kendini üzme. 2. evrede demişsin wbc değeri yazmamışsın ama anladığım kadarıyla 1,5 hafta ara ve 1,5 aylık başlangıç zamanı ile baban 4,5 hafta kadar 600 mg gleevec kullanmış. Dr unuz durumun farkındadır ama belki de ilaç çok çabuk etki etmiştir. Yaş faktörünü de göz önünde bulundurmak gerekiyor. Belki 400 mg ile devam edersiniz ama kesin bir bilgi vermem çok yanlış olur. Çünkü öncelikle babanın hemoglabin ve wbc değerinin kontrol altına alınması gerekiyor. Hoş bu oynamaları gleevec te yapar ama az bilgi ile bir şey söylemek oldukça zor. Ancak KML de durumlar çözülüyor, merak etme. Belki babanın kan değerleri normale döndüğünde tedaviye devam edebilirsiniz. Çok canın sıkılırsa bana mail atabilirsin :) sevgiler

ozguntansoker 2012-08-22 18:33:50
Bir önceki yazımda kullandığım web sitesi linki hata verdi. Sitemizde bazı karakterleri kullanamıyoruz maalesef. www.iegm.gov.tr den sanıyorum tıklaya tıklaya ulaşabilirsiniz.

ozguntansoker 2012-08-22 18:31:08
Herkese merhaba, bir yerlere gitmedim buradayım :) Eşim ufak bir ev kazası geçirdi. Detaylarını bloğuma yazacağım. Bu bakımdan yazamadım. Kusura bakmayın. Ancak konuyla ilgili araştırmalarımı bugün ve yarın sizlere yazacağım. Özellikle yeni ilaç hakkında. Katkı payı için şunu yazabilirim; (ben bu konuyu geçen sene ele almıştım ) Pasif olarak bu gündemde idi, sanıyorum artık muadil ilaç çıktığı için, devlet uygun fiyatlı olanı karşılayıp daha pahalı olan ilaç için -kalan miktarını- hastadan para talep ediyor. Doğru mudur? Tartışılır. Bu konu muadil ilacın etkinliğinin hali hazırda kullanılan ilaca oranı ile ilgili bir durum bence. Eğer aynı ilaçlar ise devlet politikası gereği ucuz olanın karşılanması mantıklı. Ancak bu ilaçların aynı olup olmadığını biz bilemeyiz. Bu konuda ehil olan kişilerin bir açıklaması yapması gerekiyor. Örneğin; ağrı kesicilerden Parol ve Minosett de aynı ilaçlar ancak içindeki bileşenlerin oranları vs nedir bilmiyoruz, ayırca her şeyi ile aynı ise neden iki tane marka oluyor ve neden özel sektör rekabetine hastalar maddi durumlarına göre dahil ediliyor zaten anlamadığım bir konu. Buradaki en önemli sorular, 1. İlaçların aynı olup olmadığının iyi araştırılması 2.Muadil ilacın piyasaya çıkmadan önce ne kadar süre ve kaç hasta üzerinde test edildiği 3. Muadil ilacın yan etkileri (sanıyorum farklı yan etkileri var) ve tabiki de 4. 156 TL fark ödeyemeyen hastaların muadil ilacı almak zorunda kalması ? Muadil ilaç olan IMATENİL in prespektüsüne http://www.iegm.gov.tr/Folders/KubKT/Yeni vs ulaşabilirsiniz. Ben de Gleevec in prespektüsü ile karşılaştıracağım. İlk bakışta aynı görünüyor (hatta utanmadan copy paste klişesi diyeceğim:). 2 İlaç arasındaki fiyat farkı, kurum ödeme indirimi yapılmadan yani normal satış fiyatı üzerinden, 625,37 TL gibi bir rakam. Bu fark üzerinden kurum ödemesi yapılıyor ve hastaya kalan fark da 156 TL. Baktığınızda çok fazla bir fiyat farkı yok çünkü Gleevec eskiden 5000 küsurlarda iken neredeyse yarı yarıya düşmüş durumda. Ancak şu anda önemli olan ilaçların aynı olup olmaması. Test aşamalarını da bilmediğimiz için bence hasta olarak bu ilacı kullanmaktan korkmamız ve reddetmemiz normal bir psikoloji. Kaldı ki, yurt dışında yapımı başlamış, 10 yıl önceki hastalar kullanmış, yan etkileri artık bilenen bir ilaca duyulan güven ile yurt içinde, bir anda ismini duyduğumuz (ben geçen sene sadece duymuştum), ve dan diye önümüze sunulan ve bazılarımızı da almak mecburiyetinde bırakılan ilaca duyulan güven tabi ki de aynı olmayacak. Bu konuda lütfen herkes kendi dr una sorabildiği kadar soru sorsun. En güvenilir bilgiyi o şekilde elde edebiliriz. Bu konuda yazmaya devam edeceğim. Sevgiler, iyi çalışmalar :)

Elif13 2012-08-22 17:36:46
Merhaba Ezgi hanım, evet normalde biz de 3er kutu alıyorduk ama geçen aylarda tedavide bazı sorunlar olmuştu o sebeple glivece ara verme durumu ortaya çıkıcaktı eğer ilacı kesersek ziyan olmasın diye 3 kutu yazmamıştı doktorumuz o nedenle tek kutu aldık yani tek kutu fark fiyatı 150 lira . biz de 3 kutu alınca 450 lira vereceğiz bu durumda ama toplu alım yapan biri olursa daha kesin bilgi alabilirz tabi

ezgi 2012-08-22 15:08:33
Merhaba, peki bu fiyat farkı tek kutu glivec için mi geçerli yoksa 3 kutu için mi ? Doktorum bana 3 aylık periyotlarda 3 kutu yazıyor ilacı sizde de öyle değil mi?

1
...
61
62
63
64
65
...
81

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network
 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo