KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 CML Horizon '14

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2014-08-08
 ozguntansoker - 2014-08-05
 ozguntansoker - 2014-07-10
 ozguntansoker - 2014-07-10
 ozguntansoker - 2014-06-04

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele

Ziyaretçi sayısı
237.306

(07.12.2011'den itibaren)
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
61
62
63
64
65
...
75

suzin 2012-06-11 15:37:58
Merhaba Özgüncüm:)) Uzun zaman oldu gelişmeleri yazmayalı hamileliğimin 6.ayını doldurdum.bebegım ve ben şimdilik çok iyiyiz.ama benım bcabrl sonuclarım hızla artış gösterıyor.bundan dolayı 28 haftadan sonra tekrar ilaca başlayacagım.bugun burun kanamam oldu nedenını pazartesı ögrenecegım biraz moralım bozuldu tabi,:(( ama olsun ben daha kötüsünü yaşadım diyerek kendımı tesellı edıyorum.Bu arada Banu adında yeni bir arkadas katılmıs onuda cok gecmıs olsun dıyorum benimle ilgili detayları yazıyorum umarım ona bir faydam olur.Sevglı banu:) öncelikle sanada çok geçmiş olsun kendimle ilgili yaşadığım tedavi sürecini anlatayım .ben 7 yıldır kml hastasıyım evlendıkten sonra ögrendim. çocuk yapmayı hep istedim ama kullandıgın ilaç ve tedavi süresince beni ne bekliyor bunu bilmediğim için doktorum izin vermedi.5 yıldan sonra konusuruz dedi ve ben 1 yıl önce doktoruma hamilelik konusunda kararlı oldugumu söyledim bana son yapılan bcabrl testim negatıf cıkarsa izin verecegını söyledi.hamilelik süresince ilaç içmek yasak oldugu için bunca yıl yapılan tedavının önemi kalmaz dedi.benim için doktorum hamilelikte ilaç kullanımını araştırdı ve bana hamile kalmadan önce ilacı kesmemi söyledi ve bende dedigini yaptım bir ay önceden ilacı kestim şu an 6 aylık hamıleyım ve 7 aydır ilaç icmiyorum ama sürekli doktor kontrolündeyim bcabrl sonuclarıma göre hamilelikte ilaç kullanmaya karar verildi aksı halde gebelik sonlandırılacaktı şimdilik tehlikeyi ilaca baslayarak atlatacagım öyle umuyorum.yoksa erken doguma gıdeceğim 32 haftadan sonra bebegın gelişimine bakılıp ilaç içmeyip erken doguma yönledirecek doktorum.şimdilik yaşadıkların bunlar.sormak istediğin birsey olursa cevap vermeye hazırım allah ısteyen herkese nasıp etsın. :)) tekrar geçmiş olsun sevgiler:)))

ozguntansoker 2012-06-08 16:34:48
Merhaba Banu, hoş geldin ve rica ederim. KML ile baya bir sene geçirmişsin ama önemli olan şu an da iyi olman ve bu beni çok mutlu etti. Eminim herkesin sana sormak istediği tecrübeler vardır. Suzini merak etmeni anlıyorum (biz de merak ediyoruz :) Suzin okuduğunda bize de bir haber gönder lütfen :)) Banu şunları yazabilirim, kendisi hala forumda ama doktor tavsiyesi ile telefon ile konuşmuyor ve internete de çok az giriyor. O bakımdan haberleşmek oldukça zor. Ama ben eminim, bebeğini kucağına aldıktan sonra bizimle bu macerasını paylaşacaktır. Sevgiler

Banu 2012-06-08 16:20:29
Özgün merhaba, harikasın, böyle bir site için öncelikle sana teşekkür ediyorum. Ben de neredeyse 15 yıldır KML ile yaşıyorum. Son olarak Tasigna kullanıyorum. İlk başladığımda yaşadığım şiddetli bacak ağrısı dışında, şuan önemli bir yan etki yaşamıyorum. En önemli sorum KML ve hamilelik olacak. Bu forumda Suzinin hamileligine dair paylaşımlarını okudum ama tam hikayesini bulamadım. Ilaci birakarak mi hamile kaldi? Nasıl gidiyor hamileleik? Suzin hala forumda mı acaba. Lütfen lütfenn bana dönsün :-) Ya da forumda onun hikayesini bilenleriniz var mı acaba? Bu paylaşım için size minnettar olurum. Selamlar

ozguntansoker 2012-05-25 12:58:57
Merhaba, Tasigna kullanan hastalarda yapılan testlerde söyle sonuçlara ulaşılmaya başlanmış; 2 yıl Tam Remisyonda olan hastalara ilaç bıraktırılmış. Bu hastalardan yüzde ellisinde (%50) brc-abl geni ortadan kaybolmuş. Tasignanın ise iyileştirici özelliği olduğu kesinleşmeye başlamış. Ancak, ilacı her hasta bırakamıyormuş. Bu duruma doktorlar, hastaya ve hastalığın seyrine göre karar veriyormuş ve bu durum hala klinik test aşamasında devam ediyormuş. Tabi ki de, gleevec ya da diğer ilacı kullanan ve tam remisyonda olan hastalar ilaçlarını ya da tedavilerini değiştirmeyecek. Doktorlarımızdan böyle bir seçenek gelmediği sürece herkes tedavisine devam edecek :) Ama gelişmeler çok güzel ve olumlu. Bu durum şu anda tasigna kullanan ve remsiyonda olan arkadaşlarımız için iyi bir haber :) Aslında bu çok normal bir gelişme, bence, çünkü çıkacak olan bir üst jenerasyon ilacının, her zaman, bir önceki ilaca nazaran hastalığa olumlu etkisi çok, hastaya yan etkisi az olmalı. TASIGNA Gleevece benzer şekilde çalışıyor; bcr-abl proteini yüzünden vücudunuza verilen ve hasarlı beyaz kan hücreleri üreten sinyalleri engelliyor ancak Bcr-Abl proteini, zaman içinde değiştirebiliyor veya mutasyona uğrayabiliyor. Bu da Gleevec direncine yol açabiliyor. TASIGNA ise Gleevec direncine neden olan Bcr-Abl proteinin mutasyonlara uğramasına engel oluyor yani bir şekilde bcr-abl genini etkileyebilir, kısıtlayabiliyor. Gleevec gibi sadece durdurmuyor (Bu da kesinlik kazanmış bir durum olmamakla birlikte, aksi de ispatlanmış değil) Bu etkileşim de, bcr-abl genini küçültmeye endeksli olduğu için tedavi etme ya da yok etme etkisi ağır basıyor. Bu da bana testlerin bu kadar olumlu olmasının çok doğal olduğunu gösteriyor :) Sevgiler

ozguntansoker 2012-05-17 15:37:22
Hasmet bey, çok teşekkür ederim. Ben de daha fazlasıyla memnunum. Paylaşıyoruz, öğreniyoruz ve gelişmelerden haberdar oldukça umudumuz daha da artıyor. İnşallah, gelişmeler de bu umutlarımızı karşılar. Novartisin bölüm müdürü ve bölge sorumlusu (Türkiye değil) hanım da bana 4 sene önce gleevecin neden bu kadar pahalı olduğunu bu şekilde açıklamıştı. 2. ve 3. jenerasyon ilaçlar için arge bölümüne harcanıyormuş. Bir ilaç fabrikası bir günde, Türkiyedeki KML hastalarının bir yıllık ilaç ihtiyacını karşılayabiliyormuş. Aslında maliyet olarak çok fazla değil, ama arka planda yapılan o kadar araştırma ciddi bir bütçe gerektiyormuş. Ben de böyle olduğuna inanıyorum. Bir de tasigna için, kesinlik olmamakla birlikte ve kişiden kişiye değişme durumunu da göz önünde bulundurarak ve aynı zaman da sizin de verdiğiniz sayılı örneklerde de muhtemel olabildiği gibi, kazıma özelliğinin keşfedildiğini ancak kazınan kısmın, örneğin 3-4 sene sonraki, akıbetinin bilinmediğini, bu yüzden de araştırmaların bu konu üzerinde yoğunlaştığını öğrendim. Aslında bu çok güzel bir haber ama daha, dediğiniz gibi, test aşamasında. Bu testlerin olumlu sonuçlandırılması çok güzel bir haber olur hepimiz için. KML yi yani bcr-abl genini inaktif hale getirecek olan tek kullanımlık ilaç hayal ediyorum :) 4 seneden beri bunu düşünüyorum aslında kendi tıp bilgimle :) Ama bu öyle bir ilaç olmalı ki, aynı zamanda ihtiyacımız olan kromozonumuza da zarar vermemeli. Olacak eminim olacak ama umudum kısa zamanda olması :) Hasmet bey, bilgi edindikçe paylaşmanızı rica ediyorum ve çok teşekkür ediyorum, bize yazdığınız için. Sevgiler

hasmet 2012-05-17 15:04:35
Kazıma için bilgi vermesi için Pr.Dr. Burhan Ferhanoğlunun sitesinden alıntıyı sunuyorum:Yeni KML tedavisi ile alınan bu yüz güldürücü sonuçlar yeni soruları da gündeme getirmeye başladı. Bu kadar iyi yanıt sonrası acaba bu hastalar ilaçlarını ne kadar süre kullanmak zorundaydılar? Yani acaba bir gün hastaların tedavilerini kesilse ne olur? Bilim adamları şimdi bu sorunun yanıtı üzerine çalışıyorlar. Yapılan bir çalışmada toplam 3 yıldan uzun süre imatinib kullanan ve 2 yıldır tam moleküler yanıt alınan yani hastalığın hiçbir izinin bulunmadığı 69 hastanın ilaçları kesildi. Bu hastalardan 37sinde hastalık ilk 6 ay içinde tekrarladı. %45 hastada bir yıllık takipte hastalık hiç geri gelmedi. Daha da iyi haber hastalık nüks eden hastalarda ilaç yeniden başlandığında yine mükemmel bir yanıt elde edilebiliyor. Gelişmeler açıkça gösteriyor ki, KML gerçekten hematolojinin önemli hastalıklarından biri sayılmıyor artık.

hasmet 2012-05-17 15:03:33
Özgün Hanım tekrar merhaba.Bu faydalı site için teşekkür etmeyi unuttum.Çok faydalı,hızlı interaktif bir oluşum.Yabancı literatür ve ilgili kuruluşları araştırıp bize ulaştırıyorsunuz ve hep moral veriyorsunuz.Tasigna çalışmaları ile ilgli çok olumlu sonuçlar alınıyor ancak kazıma için net sonuçlar oluşmadı sanırım.2007 yılından beri yapılan çalışmalar çok olumlu. Novartis bu konuda önemli arge bütçesi oluşturmuş.Tasigna çıktıları için yeterli zaman geçmedi ancak süperglivec olarak tanımlanıyor.Sonuçlar umut verici,yaşam sürekliliği ve yan etkiler olmadan kaliteli yaşam hedefleniyor.

ozguntansoker 2012-05-17 14:31:23
Merhaba Hasmet bey, verdiğiniz bilgiler için çok teşekkür ederim. Ben de bu konuda bilgi sahibi oldukça daha çok şaşırıyorum. Özellikle ilacı alma zamanları konusunda. Gleeveci boş mideye alırsam sanırım bu, midemin sonu olabilir :) Size bir şey soracağım, tasignanın bcr-abl genini kazıma özelliği var mı? Yani size yapılan testlerde genin küçüldüğüne dair bilgiler veriliyor mu? Ya da sizin böyle bir bilginiz var mı? Teşekkürler

hasmet 2012-05-17 14:22:16
Merhaba,hastalıkla 2011 mart ayında tanıştım.Dalağımdaki sertliği tespit edince internetten araştırdım,sonuçlarda kml ya da enfeksiyon olacağı çıkıyordu.Lökosit değerim 208.000 çıktı, kml teşhisine şaşırmamıştım.Karar vermem gerekiyordu ya imatinib ya da nilotinib etken maddeli ilaçlardan biriyle başlayacaktım.Nilotinib (tasigna) imatinibe direnç gösteren gösteren hastalarda kullanılıyordu. Ancak ruhsat çalışmaları nedeniyle ilk fazda Türkiyede çalışma yapılıyordu ve klinik çalışmayı kabul ettim.Tasigna kullanıyorum 13 ay geçti hematolojik yanıt erken geldi ancak sitogenetik yanıt 1 yıl sonra geldi.Kişiden kişiye değişiklik gösterebiliyor.Buradan ve diğer forumlardan okuduğum kadarı ile glivec kullananlar ilacın yan etkilerinden çokça bahsediyor.Tasignada tek tük yan etkiler dışında yaşam kalitesini düşürecek bir yan etkiye rastlamadım.Sadece ilacı kullanım sırasında 2 saat önce ve aldıktan sonra 1 saatlik zamanda su dışında hiç bir şey yemeyip, içmememiz gerekiyor.Tüm hastalara Allahtan şifalar dilerim.

ozguntansoker 2012-05-17 13:51:27
Merhaba mehmetersin, çok sevindim :) İlacın verdiği yanıt da iyi görünüyor. Ancak, 15 gün çok yeni, bu aralar ilacın vücuduna etkilerini göreceğin zamanlar. Bu ağrılar için ben bir şey kullanmadım çünkü bu ağrıların sebebi gleevec, ağrı kesici alsan da sadece yan etkiyi gidermek için alacaksın ama ne kadar süreceğini bilmediğimiz için sürekli ağrı kesici kullanamazsın. Bol su, süt, yoğurt, kefir gibi içecek ve yiyeceklerle magnezyum ve kalsiyum oranını yükseltebilirsin. Doktorum bana takviye için suda eriyen magnezyumlardan vermişti. Doktoruna danışabilirsin, güzel takviye oluyor. İyi geleceğini düşünüyorum. Ayrıca, spor yaparken çok şiddetli değil hafif egzersizler ve rahatlatıcı hareketler bacaklarının gevşemesine yardımcı olabilir özellikle bacak germe hareketleri. Masajı da deneyebilirsin, kramplardan dolayı ben baya yapıyordum. Bir örnek vericem, 2-3 gündür içtiğim su 2 litreye bile ulaşmadı, dün kramplarım başladı :) Hiç müsemahaya gelmiyor, yani ben de öyle. Suyun faydasını hissettiğinde vücud gerçekten o rahatlığa alışıyor ve istiyor. Ayrıca, gün içinde kendini biraz yorarsan uykuya dalman da kolay olur, açık hava da yürümek ya da belki ılık bir duş da iyi gelebilir. Ben böyle yapıyordum. Yani doğal olan ne yol varsa uyguladım. Bir de kan akışını rahatlatmak için gün içinde (sabah -aksam, müsait olunan bir zamanda) 10 dk bacaklarını vücud hizasından yukarıda tutmanı tavsiye ediyorum. Bu aslında bütün vücud için iyi gelen bir yöntem. Sen hissetmiyorsun bunun faydasını ama vücudun için çok yararlı. Benim ağrılarımın şiddeti 2 hafta ile 1 ay sonunda azaldı daha sonra aralıklarla olmaya başladı. 3 seneden sonra da (yukarıda verdiğim örnek dışında) her hangi bir yan etki hissetmiyorum. Birazcık zaman lazım sadece. Ama hatırlatmak isterim, benim ağrılarım hiç danayılmayacak gibi olmadı. Yani benim dayanamayacağım gibi ağrılar. Biraz ağrı eşiği ile de alakalı bir durum olabilir. Eğer bu ağrıların uzun sürer ve şiddetini de arttırarak giderse doktoruna bu durumu anlat. Bildiğim kadarıyla bu konuda sıkıntı çeken arkadaşlarımız oldu belki hatta hala da var. Ne kadar süreceği ve şiddeti de herkese göre değişiyor. Çok şiddetli ağrı olduğunda yapılacak dr müdehalesi ne oluyor o konuda kesin bilgim yok. Belki başka bir arkadaşımız bu konuda yardımcı olabilir. Ben sana güveniyorum mehmetersin, bence sen bu ağrıları atlatabilirsin :) sevgiler

1
...
61
62
63
64
65
...
75

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network
 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo