KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Fifiayfi - 2024-06-01
 Nurrr - 2020-08-19
 Smrgkc - 2019-11-16
 eslem - 2019-02-01
 Ercan006 - 2018-06-14

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
2
3
4
5
...
125

ilkimb 2023-07-17 22:46:24
"Zbeyde" selam, aynı durumu annemde yaşadık. ilkimbyrm@gmail.com adresinden bana ulaşabilirsin.
Ayrıca, uzun süre ilaçlara karşı hgb düşüklüğü yaşayıp sonunda uyum sağlayabilen oldu mu merak ediyorum?
Acil şifalar hepimize.

nebiiiii 2023-04-04 16:24:09
Düzce Araştırma hastanesinde biyopsi oldum..işlemler daha hızlı olsun diye ilik den alınan bir parça ve su içinde bulunan parça ile memorial hastanesi hızlandırmak için orada ki labratuava teslim ettim çikan biyopsi sonçları 8 Mart ile 23 Mart arası MEMORİAL.. DÜZCE ARAŞTIRMA HASTANESİ ,SAKARYA EĞİTİM VE ARAŞTIRMA HASTANESİ BÜLEN ECEVİT ÜNİVERSİTE HASTANESİ KAN TETKİKLER YAPTIRDIM SONUÇ BEKLİYORUZ 24 MART İLE DÜZCE ARAŞTIRM HASTANESİNDE BİRGÜL HOCA ARAYARAK SMS REÇETEMİ GÖNDERDİ HYDREA BAŞLADIM ..BİZDE BİR ŞEY ANLAMADIK..
PATOLOJİK TANI
Kemik iliği; biyopsi ve aspirasyon :
-HİPERSELLÜLER KEMİK İLİĞİ, GRANÜLOSİTER SERİDE BFI.İRGİN ARTI Ş,
-HEMATOPOETİK HÜCRELERİN YAKLAŞIK %! 4 l6 'SİNİ OLUŞTURAN CD34 POZİTİF MYELOİD, /o2O'E VARAN CD 7 POZİTİF MYELOİD VE MONOSİTİK ÖZELLİKTE BLASTİK HÎJCRE VARLIĞI
Not: Morfolojik bulgular AKSELERE /BLASTİIJ FAZ KRONİK MYELOPROLİFERATİF HASTAkIlt ile uyumludur. Akım sitometrik. sitoeenetik ve moleküler genetik inceleme sonuçları ile birlikte değerlendirme ve klinik- patolojik korelasyon önerilir.
EK İNCELEMELER
Konvansiyonel Histokimya:
Retikülin: Grade 214 (MF: ı- 8/3)
Demir fPrusya Mavisi): Boyanabilir demir saptanmamıştır. Ring sideroblast görülmemiştir. Kongo red: Amiloid birikimine rastlanmamıştır.
PAS: Spesifik boyanma görülmedi.
İmmünhistokimyasal inceleme (Pozitif kontrol ile, Dako-omnis, tam otomatize cihazda çalışılmıştır): CD6ı (2F2;Master diagnostic): Megakaryositerlerde pozitif
MPO (Polyclonal; Dako): Granülositer seride pozitif
E-Cadherin (NCH- 38; Dako): Eritroid öncülerde pozitif Glycophorin A (JCIS 9 i Dako) : Eritroid öncülerde pozitif CD34 lQ BEndlo ; Dako): /6 -ı8 oranlndaki blastlarda pozitif CD20 (L26 ; Dako): Birhaç adet B lenfositinde pozitif
CD3 (Rabbit Polyclonal ; Dako): Az sayıda ve dağınık yerleşimli T lenfositlerde pozitif TdT (EP266, Dako ): Negatif
CDlo Is 6C6 ; Dako): Negatif
CD163 (MRS-z6; Roche): Sayıca artmlş monositlerde pozitif PAXS f DAK -Pax5: Dako): CDzo ile naralel pozitif
CD5 ( 4C7 Dako): CD3 Ile paralel pozitif
BCL-6 (PGB6p; Dako ): Negatif CD23 (DAK CD23ı DAKO): Negatif
BCL-2 (124: Dako): Negatif
Buna göre diger kan sonuçları bekliyoruz ama memorial ile Sakarya araştırma hastane sonuçları arasında bir anlaşılmayan bir zıtlıklar var.bu tip ilik sorunlu hastalıklarda başka hastane yapılatetkiler farkıolabiliyor mu??

Zbeyde 2023-04-04 16:23:54
Arkadaşlar tedavi surceninde PLT (10)ve hgb(6,5) nin tehlikeli boyutlarda düşüyor olması normal midir?

Zbeyde 2023-04-04 16:23:44
Arkadaşlar merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun dileklerim iletiyorum Ben kısaca şikayetimizi anlatayım.
annemin hastalığı nedeniyle internette yapmış olduğum araştırma sonucunda internet sitenizi bulmuştum.
biraz okudum. herkese çok yardımcı oldugunuzu gördüm size bazı sorular sormak istedim.
İnsan böyle bir hastalık başına gelince ister istemez kendine yakın hikayeler arıyor.
Ben de şu an biraz çaresiz olduğum için açıkçası sizden destek almak istedim.
2022'nin 7 ayında annem sırt ağrısı ve kolda uyuşma nedeniyle acile başvurdu.orada yapılan kan testinde wbc'nin çok yüksek olduğu(285) görüldü.ardından kol uyuşması nedeniyle EKG çekildi kalple ilgili rahatsızlığı var diye hemen ambulansla Ankara şehir Hastanesi'ne nakledildi.
orada kalp damarlarının tıkalı olduğu anlaşıldı ve stent takılarak açıldı.kanda pıhtılaşma nedeniyle kalp damarlarını yıkamış pıhtı atmis.
kan testlerinde de ilk kez o gün değerlerini yüksek olması nedeniyle takipte kaldı.İki gün hastanede yattı daha sonra çıkar çıkmaz hematoloji tek polikliniğine yönlendirildi ve değerler nedeniyle kml teşhisi koyuldu.
İlk başta bir 10 gün kadar hyedra ilacı kullandı.
Daha sonra periferik yanma ve genetik testleri yapıldı ve 09.08.2022 itibariyle imavec 400 miligramlık ilaca başlandı. İlaç kullanımı şu şekilde devam etti.
09.08.2022/05.12.2022 Imavec 400
05.12.2022 /05.01.2023 gliveç 400
23.01.2023 bir hafta prednol
02.02.2023 sprycel 50 şeklinde ilaçlar değiştirilerek devam etti Şu an hala son bu ilacı kullanıyor.
Hemoglobin sürekli düşük 7-8 civarlarında PLT sürekli düşük en son 36 idi ve WBC Şu an normal seviyede.
Periferik yayma sürekli yapılıyor ve yorumlanıyor.
Genetik testleri sırasıyla şöyle
19.07.2022: pH pozitif kronik faz kml 65.83 bcr abl pozitif
01.09.2022: 25.169
03.10.2022: 31.168
03.11.2022: 9.239
05.12.2022: 18.624
04.01.2023:9.828
04 02.2023 sonucu ise henüz çıkmadı.
Şu an kullandığı spreycel 50 mg ilaç günde 2 toz alınıyor.
Diğer kullandığı ilaçlarda Burun kanaması ciltte morarma diş eti kanaması yüzde şişlik vesaire yapıyordu.
Ancak bu ilaç ağız içinde aft tarzı yaralar ve yanak içinde kan toplamasına kan pıhtısına benzer morarmalar yapmış.
Halsizlik güçsüzlük iştahsızlık mevcut.
Size sormak istediğim şey şu hemoglobinin düşme sebebi ilaçlar mı plt'nin sürekli düşme sebebi ilaçlar mı ve bu normal mi.
Açıkçası internette okuduğumda tek bir ilaçla çözülebilecek hastalık şeklinde bilgiler aldım birkaç farklı ilaç kullanıp hala rayına girmemesi beni endişelendiriyor.
8 aylık bir zaman dilimi geçti bu kullandığı ilaçlar dışında başka seçenekler var mı var ise onların da faydalı olmama ihtimali var mı yani açıkçası demek istediğim bu değerlere göre kronik fazdan çıkıp farklı bir boyuta girebilir mi.
bu konuda sizden destek ve yardım rica ediyorum özellikle beslenme konusunda nasıl davranmalı. Annem İrade olarak çok güçlü değil açıkçası.
ondan bir şeyler sakladığımızı düşünüyor ve bence çok yaşamayacağını falan hayal ediyor.
yan etkileri falan gördükçe korkuyor bu konuda ona nasıl destek olabilirim bilmiyorum.
Çok çaresiziz.
ilk tedaviye başladığı yer şehir hastanesi hekimleri orada takip ediyor.
ancak hem büyükşehir olması sebebiyle dışarıdan gelen hastalarla birlikte aşırı yoğunluk oluyor hekimler her soruya cevap vermiyor aydınlatıcı bir şey söylemiyor. bunun için Ankara özel bir hastanede hekim buldum ona gittik o da aynı şekilde pek açıklayıcı şeyler söylemedi.
açıkçası bizi neler bekliyor merak ediyorum bana bu anlamda yardımcı olmanızı rica ediyorum.
Doktorun ilaçları değiştirme sebebi genetik sonuçların biraz yükselmiş olmasınmi ilaçlar biraz düşmeden sonra tekrar yükselişe geçirmiş sanırım.
Zaten belli başlı ilaçlar var ne kadar çabuk ilaç değişirse şansımız o kadar azalıyor mu.
Bu hastalığı doktora sorduğumuzda korkmayın tek ilaçla halledilir Bu hastalık demişlerdi ancak süreç çok daha farklı ilerliyor bir şeker hapı gibi tansiyon hapı gibi normal yaşantınıza devam edeceksiniz demişlerdi Bu anlamda sizden yardım istiyorum hepinize tekrardan geçmiş olsun diyorum

Zbeyde 2023-04-04 16:21:07
OzGuN hanım merhabalar, henüz bugün üye oldum sitenize. açıkçası size sormam ve danışmam gereken çok şey var. epey uzun olacak size mail olarak yazacağım.sağlıkla kalın...

Orhan 2023-03-08 10:23:02
Çok teşekkürler Özgün Hanım

OzGuN 2023-02-27 08:00:33
Orhan bey merhaba, yazarak uzun olacak. Size mail attım. Sevgiler

Orhan 2023-02-27 07:56:10
Arkadaşlar herkese merhaba. Çok geçmiş olsun. Sizlere bir şey danışmak istiyorum.
Babam yaklaşık 5 ay önce prostat kanseri kemoterapisi nedeniyle sürekli tedavi
olduğu hastaneye geldi. Ancak burada Eligard 22.5mg iğne sonucunda bayıldı (daha önceki ignelerde herhangi bir sorun yoktu) ve direkt olarak yatış verildi. Genetik testlerden sonra Ph+ görüldü, KML teşhisi konuldu ve imatinib 400mg tedavisine başlandı. Ancak PLT'si çok fazla derece düşük şu anda.
PLT : 10 - 20
HGB : 7 - 8
RBC : 2,3 - 3 arasında.
Sürekli kırmızı ve beyaz takılmakta ancak PLT yükselip tekrar düşmekte. Bu sebepten dolayı 5 aydır hastanedeyiz. PLT tehlikeli seviyelerde olduğu icin taburcu olamıyoruz. 1 ay önce doktor imatinib'e vücut alıştığı icin 2.jenerasyon bosutinib tedavisine başladı. Şu süreçte hastane değiştirmeli miyim bilmiyorum.
İkinci olarak şöyle bir durum var. Babam kemoterapi nedeniyle kontrol amaçlı her ay kan vermekteydi. Kan değerleri çok normal ve stabildi aşağıdaki gibi;
WBC : 8 -10
RBC : 3 - 4
PLT : 130 - 160
HGB : 10
Ancak iğneden sonra birkaç saat içinde kan değerleri asagidaki gibi oldu ve bu değerler yaklaşık 5 aydır bu şekilde seyretmekte;
WBC : 65
RBC : 2.5
PLT : 20
Sorum KML, her ay kan testlerine rağmen farkedilmeden (kan değerleri normaldi) birden ortaya çıkıp bu şekilde bir insanı etkileyebilir mi?
Çok teşekkürler. Herkese tekrardan çok geçmiş olsun

OzGuN 2023-02-22 10:02:04
Arkadaşlar, eski üyelik şifremi yenileyemediğim için, gmail uzantılı yazıyorum ancak siz her zaman olduğu gibi ozgunt3@yahoo.com adresinden bana ulaşabilirsiniz. Bilgileri değiştirmeye çalıştım ancak uğraşmam lazım, şimdilik aciliyeti yok diye düşünüyorum. (ozguntansoker@gmail.com ve ozgunt3@yahoo.com kullanımdadır) Bilginize

OzGuN 2023-02-17 18:57:01
Merhaba herkese, kusura bakmayın, tasınma, ekran kartı yanma ve şifreleme durumundan dolayı erişim sağlayamadım siteye. Umarım ülkece yaşadığımız bu felaket zamanların yaralarını sarabiliriz. Hepimize büyük geçmiş olsun. Öncelikle İnclusing çağrısı yapıyorum. Herşeyden haberdarım, hukuki süreçleri de takip eden avukat arakadaşlardan bilgi almaktayım. Ancak tam ihtiyaç ve hasta sayısı belirlenemedi. Şu anda BTA ile birlikte 4 arkadaşıma 3 er kutudan uluslar arası dernekten talep etme aşamasındayım. Ancak sayısınız 50 in üzerinde ve nedense onlara ulaşamamıyorum. Lütfen yahoo mailime, adınızı soyadınızı, tc kimlik numaranızı ve hali hazırda kullandığınız miligramları bana detaylı olarak yazın. Tam hasta asayısı ve ihtiyacına göre kapılarına dayanmayı düşünüyorum :) Ayrıca deprem bölgelerimizde de ihtiyac listesi iletebilirler. Raporlar siz yokken yazılacak ve sadece reçete nosu ile ilacı temin edebilirsiniz. Her hangi bir ilaca erişimi konusunda sıkıntı yaşarsanız lütfen onu da iletin bana. Sevgiler

1
2
3
4
5
...
125

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker'e aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo